Sie muss alle 15 Minuten etwas essen, um am Leben zu bleiben – so sieht sie heute aus

Die Ärzte waren fassungslos über die Geburt der jungen Frau und rätselten, wie sie es geschafft hatte, am Leben zu bleiben, bevor sie auf die Welt kam. Nachdem sie mehrere medizinische Experten aufgesucht hatte, die sich ihre Symptome nicht erklären konnten, erhielt sie mit Mitte zwanzig endlich eine klare Diagnose.

Die berühmte Motivationsrednerin hat sich über ihre Reise mit einer seltenen Krankheit geäußert, die weltweit Aufmerksamkeit erregt hat. Obwohl sie große Mengen an Nahrung zu sich nimmt, behält ihr Körper das Gewicht nicht bei.

Ihre Geschichte begann, als sie vier Wochen zu früh geboren wurde und nur zwei Pfund und zehn Unzen wog, mit kaum Fruchtwasser um sie herum.

Ihre Mutter Rita, eine ehemalige Kirchensekretärin, erinnerte sich in einem Interview: "Sie sagten uns, sie hätten keine Ahnung, wie sie überleben konnte."

Zunächst zogen die Ärzte das De-Barsy-Syndrom als mögliche Ursache in Betracht, verwarfen es aber, als sie feststellten, dass sie keine Lernschwierigkeiten hatte. Trotz unzähliger Tests und Facharztbesuche blieb ihr Zustand ein Rätsel.

Rita, die in Dutzenden von Notizbüchern detaillierte Aufzeichnungen über den medizinischen Werdegang ihrer Tochter führte, teilte: "Sie versuchten immer wieder herauszufinden, was mit ihr los war, aber wir behandelten sie wie jedes andere Kind."

Ihr Zustand erregte weltweites medizinisches Interesse und führte zur Teilnahme an einer Studie am University of Texas Southwestern Medical Center unter der Leitung von Professor Abhimanyu Garg.

Sein Team vermutete, dass sie am Neonatalen Progeroid-Syndrom (NPS) leidet, einer Krankheit, die zu schneller Alterung, Fettverlust und Gewebeproblemen führt. Obwohl jeder Fall anders ist, waren die Ärzte hoffnungsvoll, da sie gesunde Zähne, Organe und Knochen hatte. Ihre Zukunft blieb ungewiss, aber die Forschung über ihre Krankheit wurde fortgesetzt.

Als die medizinischen Studien voranschritten, erreichte die Schriftstellerin einen Wendepunkt in ihrer Sichtweise auf ihre Krankheit. In einem anderen Interview erzählte die gebürtige Texanerin, dass sie mit 13 Jahren nicht mehr nach einer Heilung wünschte.

Obwohl sie auf einem Auge blind war und einen schwachen Körperbau hatte, war ihre Gesundheit ansonsten stabil. Sie erklärte wenn es eine Pille oder eine Operation gäbe, die ihr helfen würde, Gewicht zuzulegen, würde sie sie nicht nehmen: "All die Kämpfe, die ich hatte, haben mich zu dem gemacht, wer ich heute bin."

Als sie älter wurde, war ihr Tagesablauf weiterhin von den Anforderungen ihrer Krankheit geprägt. Im Alter von 21 Jahren musste sie alle 15 bis 20 Minuten etwas essen, um stabil zu bleiben. Obwohl sie jeden Tag zwischen 5.000 und 8.000 Kalorien zu sich nahm, wog sie nie mehr als 27 Kilo. Sie verriet in einem Interview im Juni 2010:

"Ich wiege mich regelmäßig und wenn ich auch nur ein Pfund zunehme, werde ich richtig aufgeregt."

Ihre Mahlzeiten, die alles von Chips und Nudeln bis hin zu Donuts und Pizza enthielten, halfen ihr, ihre Energie aufrechtzuerhalten. Sie gab zu, dass sie sich ärgerte, wenn man ihr fälschlicherweise vorwarf, sie hätte eine Essstörung.

Dieses ständige Bedürfnis zu essen setzte sich bis in ihre frühen Zwanziger fort, aber es änderte kaum etwas an ihrem Gewicht. Mit 23 Jahren, als sie an der Texas State University studierte, wog die Motivationsrednerin nur noch 58 Pfund. Sie erklärte, dass ihr Magen so klein war, dass sie nicht viel auf einmal essen konnte und oft schon eine halbe Stunde später eine weitere Mahlzeit brauchte.

Trotz ihrer ständigen Nahrungsaufnahme blieb sie extrem dünn. Dr. Atul Chopra, damals Assistenzarzt für medizinische Genetik am Baylor College of Medicine, wies darauf hin, dass sie kein Fettgewebe hatte – die Fettschicht, die Energie unter der Haut speichert – und gab zu: "Wir wissen einfach nicht, warum."

Auch wenn sie keine klaren Antworten hat, ist sie in ihrer Meinung über ihren Zustand beständig geblieben. Sie wünscht sich zwar keine Heilung, aber sie hat den Wunsch nach einer richtigen Diagnose geäußert. "Ich hätte gerne eine Diagnose – einen Namen, damit ich sagen kann: 'Das ist es, was ich habe'", sagte sie und scherzte sogar, dass das Syndrom ihren Namen tragen könnte.

Nach Jahren der Ungewissheit wurde ihre lang gehegte Hoffnung auf Antworten schließlich auf unerwartete Weise erfüllt. Lizzie Velásquez ist vor allem als Motivationsrednerin und Autorin bekannt, nachdem sie ihre Lebensgeschichte online und bei öffentlichen Auftritten geteilt hat.

Im Mai 2024 verriet sie über ihren YouTube-Kanal, dass ihr Auftritt in der "Today Show" zu einem Durchbruch führte. Ein Genetiker aus Houston sah ihr Interview – dank seiner Frau – und meldete sich. Die Autorin verriet:

"Nach vielen Jahren war er die einzige Person, die bei mir im Alter von 25 Jahren offiziell das neonatale progeroide Syndrom diagnostizierte."

Lizzie fügte hinzu, dass die Krankheit zwei Komponenten umfasst: Lipodystrophie, die eine Gewichtszunahme verhindert, und marfanoide Merkmale. Marfanoide Züge sind zwar relativ häufig, aber ihre spezielle Form ist extrem selten.

Es war ein großer Schritt, Klarheit über ihre Krankheit zu bekommen, aber die Herausforderungen, mit denen Lizzie konfrontiert war, begannen schon lange vor dieser Diagnose. Aufgrund ihres Aussehens, das von einem Syndrom geprägt ist, das nur wenige verstehen, musste sie jahrelang hartes Mobbing ertragen – besonders in der Grundschule. Als sie sich an ihren ersten Tag im Kindergarten erinnerte, äußerte sie einmal in einem Interview:

"Ich fühlte mich wie eine Art Monster."

Die Hänseleien verletzten sie so sehr, dass sie sie für sich behielt und oft aus Scham beim abendlichen Baden weinte. Ihr Vater, Lupe Velásquez, der auch an ihrer Schule unterrichtete, sprach jeden September zu ihren Klassenkameraden. "Das ist Lizzie. Sie ist genau wie ihr, sie sieht nur ein bisschen anders aus", sagte er und das machte einen großen Unterschied.

Mit der Zeit verwandelte Lizzie diese schmerzhaften Erinnerungen in die Motivation, anderen zu helfen. Neben ihrem College-Studium schrieb sie zwei Bücher und hielt Vorträge vor Studierenden in ganz Texas. Ihr Video "It Gets Better" auf YouTube erreichte ein breites Publikum. Sie erklärte, dass das Teilen ihrer Geschichte auch ihr hilft, zu heilen, und fügte hinzu: "Es ist sozusagen die erwachsene Version meines Vaters, der zum Unterricht kommt."

Lizzies Bemühungen, andere zu unterstützen, berührten nicht nur die Menschen in ihrem Umfeld, sondern auch ihre eigene Familie tief. Ihre Mutter, Rita Velásquez, teilte einmal ihre Bewunderung. Sie sagte sie konnte kaum glauben, wie mutig Lizzie war, als sie vor einem großen Publikum sprach:

"Wie sie den Mut hat, aufzustehen und vor einer Menschenmenge zu sprechen, ist mir unbegreiflich, denn ich habe schreckliche Angst davor, so etwas zu tun."

Rita fügte hinzu, dass das Selbstvertrauen ihrer Tochter sie immer wieder überrascht, besonders in Momenten persönlicher Zweifel. Sie erinnert sich an wie Lizzie sie mit den einfachen Worten "Mama, sei nicht so" beruhigte.

Das Selbstvertrauen, das Lizzie ihr Leben lang an den Tag legte, machte auch vor öffentlichen Reden nicht halt – es wurde zu einer mächtigen Plattform für Veränderungen. Heute ist sie 36 und war eine Rednerin bei "TEDxYouth" und ist sie auch eine lautstarke Aktivistin geworden.

Sie hat einmal eine ausführliche Nachricht online gestellt, in der sie über ihre frühen Erfahrungen mit Cybermobbing sprach. Sie beschrieb, wie ein Fremder im Alter von 13 Jahren ein Video über sie veröffentlichte, das über vier Millionen Mal aufgerufen wurde und voller grausamer Botschaften war, in denen ihr geraten wurde, sich das Leben zu nehmen.

Die YouTuberin sagte, dass das Drücken des Flaggenknopfes zu diesem Zeitpunkt ihre einzige Option war und gab zu, dass sie sich dadurch völlig machtlos fühlte. Sie sagte, dieser Moment habe ihre Mission definiert, das Internet sicherer zu machen.

Lizzie erzählte, dass Cybermobbing zwar nie ganz verschwinden wird, aber dass eine Person immer noch Veränderungen bewirken kann. Sie erinnerte sich auch an das Treffen mit Tina Meier, deren Tochter Megan durch Selbstmord starb, nachdem sie von einer erwachsenen Frau online gemobbt wurde, und beschrieb die Bemühungen der Megan Meier Foundation als inspirierend.

Sie betonte, dass soziale Medienplattformen wie Facebook, TikTok und Instagram zur Rechenschaft gezogen werden müssen. Sie wies darauf hin, dass die derzeitigen Instrumente wie Sperren oder Melden eher wie abgenutzte Flicken als echte Lösungen wirken.

Trotz ihrer anhaltenden Fürsprache ist der emotionale Tribut der Online-Grausamkeit nicht verschwunden. Etwa zur gleichen Zeit brach sie zusammen, nachdem sie einen besonders verletzenden Post über sich selbst gesehen hatte. Der ständige Strom von harschen Kommentaren ist nach wie vor schmerzhaft und sie gab zu, dass ihr an diesem Tag die Tränen kamen.

Lizzie erinnerte andere daran, dass ihre Erfahrung nur eine von vielen ist, und sie wird weiter daran arbeiten, dass die sozialen Medien ein Raum sind, in dem sich die Menschen sicher fühlen, sich so zu zeigen, wie sie sind – ohne Dutzende von Filtern zu benötigen oder eine Verurteilung fürchten zu müssen, weil sie eine andere Meinung haben.

Selbst in Momenten des Herzschmerzes erhält Lizzie immer wieder aufmunternde Worte von denen, die von ihrem Mut und ihrer Ehrlichkeit bewegt sind. Unterstützer feiern ihre Bemühungen mit anerkennenden Worten.

Eine Person schrieb: "Lizzie Velasquez, du bist eine absolute Inspiration." Ein anderer lobte sie: "Gut gemacht, Mädchen, ich bin stolz auf dich." Andere ermutigten sie von Herzen: "Schönheit kommt von innen, aber wie wir uns kleiden und tragen, ist ein Spiegelbild davon – Lizzie, ich finde dich fabelhaft und liebe deinen Sinn für Stil!! Gesegnet sei die unglaubliche Arbeit, die du leistest, und die Leben, die du veränderst", und ein anderer schreibt: "Danke, dass du uns zeigst, worum es bei wahrer Freundlichkeit geht."

Lizzie hat eine seltene Krankheit, ständige gesundheitliche Herausforderungen und öffentliche Grausamkeiten mit Stärke und Entschlossenheit gemeistert. Obwohl es keine Heilung gibt, hat sie ihre Identität angenommen und ihre Erfahrungen in eine Plattform für das Bewusstsein verwandelt.

Ihr Einsatz gegen Mobbing und Cyber-Missbrauch hat Millionen von Menschen erreicht und wird immer größer. Mit ihren Reden, ihrer Schriftstellerei und ihrem Aktivismus setzt sie sich für nachhaltige Veränderungen ein, sowohl im echten Leben als auch im Internet. Bei Lizzies Reise geht es nicht nur ums Überleben, sondern darum, dass jede Stimme zählt.